Téléthon et AFM

bandeauAFM : Association Française contre les Myopathies – association de malades et parents de malades créée en 1958, reconnue d’utilité publique depuis 1976. Sur le long terme, son but est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires par le biais de la recherche médicale et plus particulièrement de la recherche sur les thérapies géniques. À court terme, l’AFM a pour objectif d’améliorer le quotidien des malades en favorisant un meilleur accès aux soins, et un meilleur accompagnement social. Les recherches soutenues par l’AFM couvrent maintenant un large ensemble de maladies génétiques.

AFM-Téléthon : association caritative de malades et de parents déterminés à vaincre la maladie. Sa stratégie d’intérêt général profite au plus grand nombre. Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive. Trois missions : guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté), communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière. C’est aussi le Téléthon, mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies.

3637Téléthon : contraction des mots télévision et marathon – programme télévisuel de 30 heures dont le but est de recueillir des fonds pour une œuvre caritative. C’est un concept apparu aux États-Unis dans les années 1950, tout d’abord pour aider les malades de poliomyélite.
En France, le Téléthon est un événement caritatif organisé depuis 1987 par l’Association Française contre les Myopathies pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires … (myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares. L’argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie. France Télévision met en place un marathon télévisuel sur ses chaines le premier weekend de décembre de chaque année, aidée par le Lions Club. Cet événement, qui recueille 3 % des dons annuels des Français, est la plus grosse collecte populaire au monde.

Histoire : En août 1986, Pierre Birambeau part mener l’enquête aux États-Unis (qui ont vu naitre un Téléthon l’année précédente) avec sarecherche femme, son fils aîné Rémi, quinze ans, et Damien, treize ans, atteint de myopathie. Le Conseil d’administration de l’AFM sous la présidence de Bernard Barataud le charge d’organiser l’émission. L’AFM choisit Antenne 2 et le Lions Club de France dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone. La première édition a eu lieu les 4 et 5 décembre 1987. L’émission fera bientôt mieux que son grand frère américain. Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission, en décembre 1987 avait 8 chiffres. Il fallut peindre le neuvième à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons.
« Le Téléthon n’a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L’avancée sur la myopathie de Duchenne en 1986 (la découverte du gène) nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d’aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d’une formidable intuition. Ça bougeait dans la recherche, il ne fallait pas passer à côté des occasions de progresser ». Le succès du premier Téléthon confirmé, l’AFM se lance dans l’aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l’avenir.

La Poste, partenaire depuis le début, prend largement en charge l’acheminement des courriers. le Téléthon bénéficie aussi et ce, depuis le début, d’un numéro de téléphone national court unique, le 36 37 vers des «centres de promesse» coordonnés par le Lions Club de France, répartis dans plusieurs villes de chacune des régions, et animés par des bénévoles recevant les promesses et expédiant les enveloppes. Le Téléthon reçoit aussi des promesses par Internet depuis 1995 via son site officiel ou les sites de France Télévisions, ainsi que par le site : https://don.telethon.fr/ . Les donateurs reçoivent un justificatif fiscal par courrier et depuis 2007 par courriel s’ils le préfèrent (et font aussi économiser des coûts de traitement).

soutenirNotre argent permet de réduire le handicap des malades en :
– favorisant l’accès aux soins
– aidant à développer des outils de compensation des handicaps.
– développant des aides techniques innovantes pour compenser les pertes de fonctions, comme la motricité (fauteuils électriques, lève-bras permettant de saisir des objets, de manger seul, d’outils de synthèse vocale prononçant les phrases tapées sur un ordinateur, etc.)
– accompagnant les familles : aide à l’accès aux matériels et aux fabricants et/ou dans les démarches administratives.
En 2015, L’AFM a consacré 99.5 Millions d’euros à ses missions sociales, soit 81.9% du budget !
– 63.8 millions d’euros ont été consacrés à la mission Guérir,
– 33.5 Millions d’euros aux activités d’aide aux malades et familles
– 2.2 Millions à la mission Communiquer.
Les frais de collectes représentent en 2015 12.9 millions d’euros (10.6%) et les frais de gestion 9.1 millions (7.5%).

En savoir plus sur l’AFM :
Les actions de l’AFM en termes d’aide aux malades suivent quatre axes  :

chien« les actions et informations médicales et paramédicales »

    • subventions de centres hospitaliers pour l’établissement de consultations pluridisciplinaires pour les maladies neuromusculaires
    • l’information des professionnels des soins au sujet des muscles et des maladies associées
    • l’amélioration de la prise en charge des malades
  • « les actions revendicatives »
    • La Commission d’Action pour la Compensation
    • Des actions de sensibilisation aux maladies rares
    • l’aide juridique des malades
  • Les actions auprès de malades et leur famille
    • Les services régionaux chargés de l’aide au quotidien des malades et leur famille
    • L’accueil et le service aux familles (notamment numéro H24 d’écoute et d’orientation avec astreinte médicale : 01 69 47 11 78)
    • Le développement d’aides techniques innovantes, par le partenariat avec les acteurs des milieux industriels et de recherche, ainsi que par la création de prototypes.
    • Le suivi de l’appel à projet Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».
  • Communiquer auprès de tous  : Inscrite dans les statuts de l’AFM-Téléthon, la mission « Communiquer » vise à améliorer la connaissance sur des maladies longtemps ignorées et à diffuser les avancées de l’innovation thérapeutique. Mais aussi à défendre la place des patients dans la société.

En savoir encore plus sur l’AFM et l’AFM-Téléthon :donner
https://fr.wikipedia.org/wiki/Téléthon_en_France
http://www.afm-telethon.fr/association

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