Peut-être certains d’entre vous ont ils vu hier soir le film « Une merveilleuse histoire du temps »…

qui évoque la vie de Stephen Hawking, un des plus grands physiciens de notre époque, qui est aussi, malheureusement, une personne très handicapée.

Voici des témoignages d’autres personnes qui elles aussi, comme vous, vont sortir (un peu) de leur confinement. Personnes ayant fait un AVC, atteintes du Syndrome d’enfermement, corps paralysé, mais toute leur tête. (LIS = Locked In Syndrom)

« Bonjour,
Je m’appelle Mickaël, LIS depuis bientôt 4 ans.
Je voulais partager avec vous un événement qui est pour moi important dans l’évolution de ma maladie et de vie LIS.
Alors voilà depuis presque 4 ans, j’étais installé dans un fauteuil manuel, ce qui incluait que pour chaque déplacement, j’étais dépendant d’une tierce personne, ce qui n’était pas évident pour moi car en plus de la maladie, j’avais tendance à me renfermer sur moi.
Mais je n’étais pas totalement couper du monde et de tous liens sociaux avec l’usage de ma tablette.
Enfin tout ça pour vous dire qu’au bout de presque 4 ans, j’ai enfin mon fauteuil perso électrique sur lequel je suis confortablement installé et surtout que je conduis.
Le fait de conduire, ça me donne un semblant de liberté pour une fois qui me fait un bien fou ! Alors que c’était l’heure du confinement pour les français, pour moi c’était plutôt l’heure du « déconfinement » ; et puis entre nous à part le fait que ma famille me manque, le confinement me faisait ni chaud ni froid, j’y étais toute l’année en confinement…. »

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C – vit dans un établissement – atteinte du LIS en 2014
« Bonjour,
Je me sens comme une pestiférée… la pompe de l’alimentation qui sonne ad aeternam et l’aérosol pendant plus d’une heure avant que quelqu’un vienne intervenir… On m’a même ôté brièvement la main du fauteuil qui permet que je le change de position.
De plus, en isolement, ni douche, ni coiffeur, heureusement nous sommes au printemps ! Pour la prochaine douche, je ne sais pas quand… va falloir un karcher !! »

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 » Bonjour,
Je suis Bénédicte, LIS depuis fin 2016 à 35 ans, j’habite à domicile avec mon mari et mes deux jeunes enfants. J’étais éducatrice spécialisée.
Le confinement, pour moi quel changement !
En semaine, avant 16h, j’étais bien tranquille. Pas d’enfant ni mari, je restais avec un membre de ma famille (nous n’avons pas de financement pour des aides de vie en Belgique) ou parfois seule. Et là, du jour au lendemain, tout le monde débarque !
Au début, j’ai eu beaucoup de mal. Pour l’adaptation ou encore l’acceptation de ce foutu handicap ?
Mais aujourd’hui, je me réveille chaque jour, heureuse d’être en bonne santé et je profite de mes proches, du jardin, de la maison. Chaque matin, je fais les devoirs avec mon fils.
J’apprends aussi à manipuler ma chaise électrique avec un joystick.
Bref, même si les contacts sociaux me manquent, j’apprécie et je pense aux nombreuses personnes qui sont à l’hôpital sous respirateurs et que je pourrais être l’une d’entre elles, au fond, j’ai de la chance. »

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Pour lire d’autres témoignages : https://alis-asso.fr/chroniques-des-personnes-lis-pendant-le-confinement/